Intervista di Alfredo Cosco (per gentile concessione dell’autore e della famiglia Di Francia)
Quando Giovanna Di Francia decise di raccontarmi la storia della sorella Lia, fui subito consapevole che sarebbe stata una storia molto dura e anche molto emblematica.
Io non ho mai conosciuto Lia, non l’ho mai vista dal vivo, non ci ho mai parlato al telefono, e non ho avuto una vera corrispondenza scritta, se non un brevissimo scambio di messaggi in un momento –ora posso comprenderlo meglio- in cui la situazione già volgeva al peggio.
La storia di Lia non è solo la storia di Lia. E’ la storia di una famiglia.
Della madre di Lia, morta poco tempo prima di lei, con gravi responsabilità –come nel caso di Lia- dei medici e delle strutture ospedaliere.
E’ la storia della sorella Giovanna e del padre Ciro, che nel corso di un anno e mezzo hanno perduto rispettivamente una moglie, una figlia (Ciro) una madre, e una sorella (Giovanna).
In gran parte della narrazione è Giovanna a parlare, incominciando a raccontare della madre, e continuando poi, per gran parte dell’intervista , di sua sorella Lia.
Non è una storia univoca quella di Lia. I piani si intrecciano, bene e male si aggrovigliano, le responsabilità si stratificano.
Molto entra in gioco. Dall’influenza dei traumi emotivi sull’insorgere delle patologie (Lia aveva visto la conclusione, poco prima dell’emersione della patologia, del suo rapporto sentimentale storico), alla miopia e alla distruttività dell’approccio medico ufficiale, all’incontro con la terapia Di Bella, alle polemiche in cui si è trovata investita, alla sperimentazione anche di altre terapie non convenzionali (come la cura Simoncini), all’avvilimento che a un certo punto ha investito il suo animo da sempre battagliero.
Sì, perché quello che dice Giovanna concorda con quanto mi hanno detto coloro che hanno conosciuto Lia.
Una persona appassionata, dai grandi furori e dalle grandi indignazioni.
Una persona battagliera, una guerriera.
Sentiva di essere stata tradita dalla medicina ufficiale, che non le aveva raccontato l’intera verità, e le aveva indicato dolorosi cicli di chemio come unica possibilità esperibile per il suo cancro metastatico.
Così negandole, quindi, la possibilità di conoscenza, fin dai momenti iniziali, dell’esistenza di alternative, da provare almeno a prendere in considerazione, specie su un caso dove la medicina ufficiale ammette di non avere troppe cartucce da usare, come nel suo caso.
Lia aveva una smania viscerale e dolorosa insieme di “svegliare” le persone.
Voleva, come dice Giovanna, che tutti capissero quello che lei aveva capito nel corso della sua esperienza e della sua battaglia. Voleva che le persone non passassero quello che aveva dovuto passare lei.
Ma più urlava, più, nella gran parte delle volte, si accorgeva di non essere ascoltata fino in fondo e che le persone difficilmente davano una vera chance a vie che non fossero quella ufficiale.
E questo l’amareggiava e l’avviliva.
Come dicevo prima, la storia di Lia, è anche la storia della sorella Giovanna e del padre Ciro, che hanno scelto di non farsi vittime disilluse degli eventi.
Ma hanno scelto di vivere il loro dolore, non di subirlo.
Di trasformarlo in tensione morale.
Dare ad esso un senso, nel dare agli altri un senso, un’opportunità ed una speranza.
Ed è quello che fa Giovanna con la sua associazione (Acli Dicearchia) portando avanti iniziative per chi vive situazioni di disagio psicofisico.
Ed è quello che fa Ciro (presidente dell’Osservatorio per la Tutela dell’Ambiente e della Salute) –e anche Giovanna- con la battaglia per il bioscanner, di cui leggerete nella parte finale dell’intervista.
***
Quanti anni hai Giovanna e dove vivi?
Ho 43 anni e vivo Pozzuoli.
Di cosa ti occupi?
Io sono un avvocato e insegno alla scuola primaria.
Tu hai avuto a che fare con il mondo medico, e quindi con il metodo Di Bella, per le vicende dei tuoi famigliari.
In effetti, il metodo Di Bella è arrivato a casa mia per la patologia di mia madre. Da poco le era stato diagnosticato un tumore di natura neuroendocrina. Per cui il medico che l’aveva in cura disse che questo tumore si poteva curare tranquillamente con la somatostatina e con il metodo Di Bella.
Quando è stato scoperto il tumore a tua madre?
Nel 2011. Mia madre aveva una cisti renale da otto anni. Credeva di avere una cisti renale. Dalle ecografie e dai controlli che faceva ogni sei mesi, il suo medico le diagnosticava una cisti renale che stava lì, innocua. Tranquillizzava mia madre dicendole che era una cosa che poteva dare problemi di nessun tipo; bisognava semplicemente verificare che non crescesse. I controlli sono stati semestrali, sempre con la stessa diagnosi. Dopo otto anni, mia madre iniziò ad avere un dolore al fianco. Era gennaio 2011. Questo dolore al fianco era sempre più insistente. Però lei non tornò dal suo medico, ma andò dal gastroenterologo credendo che il dolore fosse localizzato soprattutto nella zona dell’addome; anche perché lei aveva delle coliti spastiche da molti anni. Il gastroenterologo la sottopose a molti accertamenti, tra cui una Tac con mezzo di contrasto e un’ecografia. Durante questi esami, scoprimmo che per otto anni c’era stato un errore nell’individuazione dell’organo. Non era il rene sinistro, ma la coda del pancreas. Questo nodulo, che lei aveva avuto per otto anni, aveva già prodotto delle conseguenze. Era un tumore pancreatico che, dopo tanti anni, aveva cominciato a produrre delle lesioni secondarie, delle metastasi epatiche. Il gastroenterologo ci consigliò un medico che ci disse “Signora, lei deve fare una biopsia: se il tumore risulterà di natura neuroendocrina, guardi, io credo fermamente nella cura Di Bella che per i tumori di natura neuroendocrina è ottima. Ho lavorato, conosco il metodo, è un tumore curabilissimo, però dobbiamo fare una biopsia”.
Cos’accadde poi?
Siamo andati a fare questa biopsia. La mattina del ricovero, mia madre avrebbe dovuto farlo in day hospital. Nel compilare la cartella clinica, le fu chiesto se lei assumesse farmaci. E mia madre disse “Sì, io prendo una Cardioaspirin”. Bloccarono tutto e le dicono: “Ma come? Il professore non le ha detto che la Cardioaspirin è incompatibile con la biopsia?”. La rimandarono a casa e le dissero di ritornare la settimana successiva. Lei ritornò a casa, sospese la Cardioaspirin e dovette rifare tutti i prelievi. Quando ritornò in ospedale, dopo 5 giorni, con i nuovi esami del sangue, il professore che avrebbe dovuto praticare questa biopsia rilevò che i valori del sangue, rispetto alla coagulazione, erano nei limiti massimi. Questo significa che si corrono dei rischi. Ma lui la tranquillizzava: “Comunque siamo nel range, non c’è problema, signora, lei farà una punturina innocua e non se ne accorgerà neanche”. A quel punto, la sottopose a questa biopsia. Mia madre ne uscì in una condizione di prostrazione fisica allucinante. La misero in reparto e le dissero che era normale che stava così male, che il suo fegato era molto innervato, e che doveva rimanere in osservazione per due ore in reparto.
Stiamo parlando sempre della stessa persona, no? Il medico che le ha proposto di fare il metodo Di Bella, che le ha consigliato di fare la biopsia, e che poi gliela ha fatta.
Sì, sì.. la stessa persona.
Poi che succede?
Mia madre venne sottoposta ad una iniezione di Toradol endovenosa perché i dolori erano fortissimi e venne dimessa, senza neanche che le si facesse mettere la firma dell’uscita. Fu semplicemente invitata ad andare via. Nei giorni successivi fu l’inferno. Mia madre stava malissimo. Continui collassi, svenimenti, dolori allucinanti. Noi abbiamo tutti i tabulati telefonici delle telefonate che facevamo al medico in questione per dirgli che mia madre era in condizioni di esagerata sofferenza e soprattutto di riflessi non vigili, che la pressione era molto bassa. Ed il medico ci diceva che la cosa era normale, di non preoccuparci, di continuare a praticare Coefferalgan, che riesce a tamponare questi dolori forti e, in caso di dolori ancora più forti, gocce di Toradol. Dopo due giorni interviene il vomito. Un vomito insistente e soprattutto molto preoccupante, proprio per il colore. Per cui decidemmo di portarla in ospedale. Arrivammo in ospedale. Mia madre aveva cinque di emoglobina; ed il medico del pronto soccorso ci disse che mia madre aveva sicuramente una emorragia interna. Portarono mia madre giù a fare una ecografia e dopo un po’ sono risaliti tutti sereni, dicendomi: “Signora, è un falso allarme, sua madre non ha alcuna emorragia interna. Tutto il liquido che noi credevamo fosse sangue è solamente un liquido ascitico perché sua madre ha un tumore importante, per questo non si preoccupi, adesso la reidratiamo e la rimandiamo a casa.” La sottoposero a queste flebo con soluzioni fisiologiche per calmare il vomito, per calmare i dolori; ma mia madre continuava a stare male, e l’emoglobina precipitava sempre di più, fino ad arrivare a tre. A quel punto, ai medici viene il dubbio che non avessero letto l’esame diagnostico e quindi risottopongono mia madre ad un’ecografia, chiedendo l’intervento di un oncologo. L’oncologo è arrivato e ha detto: “Ma voi siete fusi? Ci vuole tanto a capire che la signora ha una perdita?”. Tutto questo è avvenuto nel corso di cinque ore, in cui noi eravamo fermi in un corridoio dell’ospedale di Pozzuoli. Mia madre non era neanche in Rianimazione in queste ore, anzi fu dimessa dal codice rosso e fu disposto il ricovero nel reparto di Chirurgia.
Loro si rimpallavano la palla…
Sì rimpallavano la palla a vicenda… mia madre entrò in sala operatoria d’urgenza. In sala operatoria dopo cinque ore che è stata in un corridoio di un pronto soccorso. Uscì in coma. In sala operatoria era stata sottoposta ad un primo intervento chirurgico in cui le praticarono un packing, cioè tamponarono con delle garze un fegato ormai distrutto; aveva un litro e mezzo di sangue nella pancia. La posero in coma farmacologico, in Rianimazione. Il giorno dopo la perdita riprese e, attraverso l’arteria femorale, intervennero con una sonda, cercando di chiudere l’emorragia. Per una più qualificata assistenza fu trasferita al Cardarelli, all’Utif, che è in effetti il reparto per il trapianto del fegato, e fu sottoposta ad un terzo intervento chirurgico; il fegato viene resecato del 60%.
Il primo intervento è stato quello fatto dal chirurgo, per tamponare l’emorragia…
Il secondo, perché si era ripresentata un’emorragia in un altro segmento… anche lì per tamponare. Il terzo era quello con cui il fegato è stato resecato. Probabilmente, se avesse fin dall’inizio fatto una resezione, le cose sarebbero potute andare diversamente. Quando noi giungemmo all’ospedale, la situazione era ormai ridotta ai minimi termini. Una persona che entra in sala operatoria con tre di emoglobina, è praticamente quasi impossibile farla riprendere. Nonostante ciò, lei lottò per cinque giorni. Arrivò anche ad un livello di stabilizzazione della bilirubina; sembrava si stesse riprendendo, tant’è vero che ci chiamarono e ci dissero “Domani iniziamo a ‘stubarla’, a ridurre la sedazione”. E invece così non è stato. Perché la mattina in cui sarebbe dovuto accadere tutto questo, ha avuto un’altra emorragia, è entrata per la quarta volta in sala operatoria e ovviamente è avvenuto il decesso. Abbiamo fatto una denuncia ai carabinieri mentre mia madre era ancora in coma. Questa denuncia ha comportato il sequestro del corpo di mia madre appena morta…l’hanno portata via in un busta…. (piange)…. Non abbiamo potuto neanche fare una veglia funebre. E’ stata tenuta dieci giorni in frigorifero e poi c’è stata l’autopsia. Dopodiché gli atti sono passati alla Procura. Il pubblico ministero, quando ci ha ricevuto la prima volta, ci disse che la questione era talmente lineare che il processo non avrebbe avuto dubbi sull’esito. Sono stati indagati due medici, il medico che aveva sbagliato per otto anni, e il medico che aveva praticato la biopsia. Invece, dopo due anni, il pm ha chiesto l’archiviazione. Ci siamo opposti all’archiviazione, abbiamo fatto udienza davanti al gip, che ha confermato l’archiviazione del pubblico ministero, per cui la nostra opposizione è stata respinta.
Con quali motivazioni?
Motivazioni ridicole. L’esame autoptico avrebbe accertato che la biopsia non è stata la causa della morte. Non c’è il nesso di causalità. Mia madre sarebbe morta per il tumore che era già in uno stato avanzato. Che pure se non ci fosse stata la biopsia sarebbe intervenuta la morte di mia madre… questo perché qualcuno ha una palla di vetro e sa quello che sarebbe successo. Che non c’è insomma il nesso causale tra la biopsia e la morte e tra la diagnosi del primo medico e la morte. Noi non abbiamo più gradi di giudizio a cui ricorrere. Possiamo continuare solo civilmente. Adesso dobbiamo eventualmente preparare una relazione medico-legale con il nostro perito di parte e appellarci a tutto quello che non è stato oggetto della biopsia. Non riusciamo ancora a metabolizzare tutto quanto. Ci sembra ancora tutto così assurdo. Comunque, dall’autopsia venne fuori che il tumore era di natura neuroendocrina, così come era stato ipotizzato dal medico, e mia madre avrebbe dovuto fare la terapia Di Bella. E il primo pacco di farmaci della terapia Di Bella, arrivò da Bologna quando mia madre era in coma. Nel frattempo, mia sorella Lia aveva finito il secondo ciclo di chemioterapia…
Raccontami di tua sorella dall’inizio…
Mia sorella ha scoperto nel 2009 di avere un carcinoma mammario.
Tua sorella quanti anni aveva nel 2009…
40 anni. Questo carcinoma mammario le era stato diagnosticato in ritardo, perché lei aveva fatto la visita senologica nel mese di giugno 2009 e il senologo aveva prescritto del Flaminase, un antinfiammatorio. Somministrato questo antinfiammatorio, il nodulo si era sgonfiato e non aveva dato più fastidio. Nello stesso anno, 2009, a novembre, il nodulo si era rinfiammato. Lei decise di cambiare senologo, il quale, appena fatta la visita, lanciò l’allarme e le prescrisse alcuni accertamenti (Pet, Tac, Rnm) che peraltro ha dovuto pagare, in quanto a fine anno a Napoli, come ogni anno, finiscono i soldi e si passa all’assistenza indiretta.
Tua sorella aveva avuto problemi di salute in precedenza?
No… nulla di particolare.
E invece momenti traumatici?
Sì… lei aveva interrotto l’anno precedente una relazione durata nove anni con il suo compagno.
Potrebbe esserci un forte collegamento.
Sì… anche lei era arrivata a considerazioni di questo tipo. Tra l’altro, aveva approfondito lo studio di Hamer e delle sue teorie sul rapporto trauma-patologia. Tra l’altro il suo carcinoma era duttale, ed i dotti lattiferi sono quelli che reagiscono ai traumi legati ai coniugi, ai figli. Anche su questo campo abbiamo studiato e crediamo che l’aspetto psichico abbia giocato un ruolo importante.
Che accadde poi?
A novembre 2009 scopriamo questo trauma. A gennaio 2010 venne operata alla Villa del Sole. Fece anche un esame istologico estemporaneo, e si ritenne di non dovere asportare la mammella, perché la ghiandola-sentinella era risultata negativa a questo esame istologico. Si limitarono a fare una quadrantectomia. Va, però, rilevato che, ancor prima dell’intervento, la Pet scoprì che il tumore aveva già prodotto delle metastasi alle ossa e al fegato. E qui inizia il suo calvario. L’oncologo la sottopose ad un ciclo di chemioterapia rossa, la peggiore.
Quante sedute ha avuto questo ciclo?
Sei.
E le sue reazioni come sono state?
Reazioni violente, di vomito, di inappetenza, globuli bianchi a zero… reazioni tipiche della chemioterapia. Senza capelli. A giugno va al controllo oncologico. L’oncologo le dice: “Tu sei guarita, riprendi la tua vita. Fatti l’intervento di ricostruzione” –perché aveva fatto la quadrantectomia– “sei guarita, stai bene”. Era giugno 2010. L’oncologo non la sottopone assolutamente a nessun tipo di controllo. Nessuna terapia di sostegno. Nulla. Mia sorella era quindi convinta di essere guarita. Infatti, nel gruppo dell’Osservatorio, c’è l’articolo di giornale in cui mia sorella dice “Io ho sconfitto il cancro”. E al controllo semestrale risultò completamente pulita, non c’è più traccia del tumore. Dopo altri sei mesi, la recidiva. Loro la chiamano “recidiva”, ma noi sappiamo bene che non lo è. E’ il tumore che si è riorganizzato.
Tu dici che non è recidiva, perché pensi che le cellule tumorali non erano venute meno…
Non erano mai andate via. La chemioterapia non poteva distruggere un tumore metastatico. Sul tumore metastatico –lo abbiamo saputo dopo- la percentuale di guarigione con la chemioterapia è pari all’1,87%. Le cellule rimangono là, soltanto che apparentemente si schermano, si coprono. Successivamente si riarmano e riattaccano. La lesione del fegato, che era di pochi millimetri, diventò di centimetri. Il tumore al seno non si ripresentò più, ma le lesioni ossee ed epatiche erano ormai enormi. Quindi la recidiva si era ripresentata al fegato e alle ossa e mentre le lezioni di partenza erano in partenza di millimetri, dopo l’intervento erano di centimetri.
L’esame è stato fatto in che mese?
Febbraio 2011. Esattamente un anno dopo dalla chemioterapia.
Che succede poi?
Andò dall’oncologo e l’oncologo le disse “Ma che è successo?.. io non me lo aspettavo.. ma tu cosa dici..tu non ti preoccupare..”. Mi sorella gli disse “Guardi, io non la sostengo un’altra chemioterapia. Sono stata devastata dalla precedente”. L’oncologo le dice “Ma no.. è inutile che tu fai quella, che abbiamo capito che sei chemioresistente a questi farmaci. E’ inutile che la ripetiamo. Dobbiamo cambiare terapia. Non ti preoccupare. Io ti sottopongo a un ciclo di chemioterapia a pillole. Tu non avrai nessuna conseguenza; non ti cadranno i capelli, non avrai una vita come quella dell’anno scorso”. Quindi cominciammo un nuovo ciclo di chemioterapia. Ma non successe nulla di nulla; come se fosse acqua fresca. A maggio si accavallò l’episodio che ti ho raccontato prima e il 2 giugno la morte di mamma.
Sicuramente un episodio che non ha aiutato tua sorella…
Alla morte di mia mamma, mia sorella prese le pillole e le buttò. Si rifiutò di fare qualsiasi cura. Proprio in quei giorni in cui non si voleva curare più, arrivò il pacco dei farmaci del metodo Di Bella, di cui noi ci eravamo completamente dimenticati. E mio padre dice: “E’ arrivato questo pacco che era per mamma… andiamo a fare un consulto e vediamo se lo possiamo fare per te”. Andiamo ad informarci su chi era il referente per Napoli del Metodo Di Bella. Così arriviamo da Carmen Valese. E a giugno 2011 Lia inizia la terapia Di Bella.
Come fu l’impatto?
In effetti con la cura Di Bella riusciamo solo a stabilizzare la malattia. Non ha mai avuto regressione. Però una qualità della vita eccellente. Il male era come se si stesse incapsulando. Non regredisce né avanza. Lia riprese a lavorare. Andò in vacanza quell’anno a Palinuro. Riprese la sua vita. Facemmo il ricorso quell’anno al giudice e lo vincemmo. Da quel momento la cura fu a carico dell’Asl. Tutto filava liscio fino a marzo 2012, dopo un anno quasi che aveva iniziato la Di Bella, quando il tumore riprese ad avanzare. Aveva un fegato enorme. Sembrava incinta. Iniziò a salirle la bilirubina, sempre di più. Le metastasi ossee cominciarono a darle tormenti, dolori fortissimi. E poi.. nulla.. il 19 settembre 2012 è deceduta.
Ma dal momento in cui a marzo 2012 la malattia era ripresa, cosa accadde?
Lia, a ottobre, quando seppe che il tumore era in ripresa, chiese a Carmen se era d’accordo che andasse a fare un consulto con Giuseppe. Fu d’accordo naturalmente. Andò a Bologna e Giuseppe Di Bella integrò il protocollo di Carmen Valese. Per lei fu un brutto colpo questa cosa. S’era affidata totalmente a Carmen, e quindi tornò da Carmen e spiegò i suoi dubbi. Ma dovette scegliere tra queste due vie e preferì seguire Carmen, con cui era già in cura. Comunicò la cosa pubblicamente nel gruppo Facebook dove lei era iscritta. E lì successe il patatrac. Carmen fu tolta dai prescrittori e Lia ricevette molte pressioni perché non seguisse Carmen e a un certo punto venne anche espulsa e bannata dal gruppo.
Insomma, un concatenarsi di situazioni destabilizzanti.
Lei era già destabilizzata dal fatto che Carmen era stata tolta dai medici prescrittori. Certe situazioni determinano in un paziente insicurezza e confusione. Io penso che la condizione psicologica di mia sorella sia stata determinante per la sua malattia. Il malato non è una persona X che reagisce come una persona X. E’ una persona sulla quale qualsiasi situazione può ricadere sullo stato della malattia. Aggiungi a questo l’essere stata trattata a pesci in faccia dal gruppo, espulsa e bannata in malo modo. Se tieni conto che già la malattia era in progressione, e si era aggiunta la morte di mia madre… con la magistratura che non ci veniva incontro, puoi immaginare lo stato psicologico di mia sorella. Lei somatizzava tutto. Noi le chiedevamo di staccarsi un po’da internet. Purtroppo, tutto quello che leggeva, su cui si documentava la “toccava”, nel bene come nel male… Anche nell’ambito della sua volontà di capire. Viveva in uno stato di continua agitazione, di scoperta, di ricerca. Non dormiva la notte. Lei si voleva salvare a tutti i costi la pelle. Voleva assolutamente convincere gli altri che non dovevano intraprendere il percorso che veniva consigliato dall’oncologo, che prima bisognava documentarsi, bisognava informarsi. Opportunità che a lei non era stata offerta; perché nessuno si era fermata a dirle: “Guarda, ci sono tante opportunità, fermati un secondo a riflettere”.
Comunque, tua sorella che fece a quel punto?
Sospese a maggio la cura Di Bella e andammo dal dottor Simoncini. Le venne applicato il port al braccio e iniziarono le infusioni.
Il port serve per somministrare il bicarbonato ?
Sì, lo collegano direttamente all’arteria epatica. Dopo otto infusioni, il controllo rilevò che le metastasi si erano ridotte del 60%. Per cui una risposta positiva immediata.
Effettivamente un risultato sorprendente…
Tieni comunque conto che il metodo del bicarbonato porta degli spasmi terribili. Non è un metodo facile, innocuo, che non porta molti effetti collaterali. E’ faticoso. Lei ebbe un po’ di febbre in quel periodo, bruciava moltissimo il fegato durante le infusioni. Lei sopportava tutto, specie quando aveva visto le metastasi ridursi così notevolmente. Solo che a un certo punto iniziò a subentrare la febbre. Aveva difficoltà perché il braccio dove aveva applicato il port era quasi in setticemia. Per cui dovemmo togliere il port-card e fare un ciclo di antibiotico che di fatto annullò i benefìci del bicarbonato. Quelle Rochefin furono fatali per la sua malattia, perché lei aveva già un fegato molto provato. Siamo poi ritornati a Roma e volevano applicare il port-card inguinale, visto che ormai il braccio era andato. Lei non volle, non se la sentiva. Sarebbe dovuta stare a letto molto tempo, due o tre mesi per fare questa cosa, perché non poteva camminare con il port all’inguine; e lei non se la sentiva più. Poi iniziò la curva discendente. Tutto questo è successo a maggio: a giugno riprese la terapia Di Bella che aveva interrotto per un mese, però gli effetti collaterali sono stati devastanti.
Perché il fegato era ai minimi termini…
Sì, il fegato aveva tutti i segmenti interessati da metastasi. Una pancia di una donna incinta di otto mesi. L’intestino bloccato. Metastasi ossee che si erano sgretolate. Aveva un buco, all’altezza del petto, dal lato inferiore della schiena, che si era sgretolato. Andammo avanti con il Toradol, finché poi dovemmo necessariamente praticare un cerotto di morfina, perché lei chiedeva aiuto, non riusciva a reggere più i dolori. Poi la bilirubina è salita alle stelle, è intervenuto un blocco renale ed è deceduta il 19 settembre del 2012.
Sbaglio o tua sorella aveva fatto anche la prova con l’Escozul, il Veleno dello Scorpione?
Sì, ma sempre in contemporanea con la cura Di Bella. L’Escozul noi l’abbiamo visto anche con mio padre. Agisce anche come antidolorifico, nel post operatorio. Siccome mio padre ha avuto un intervento di timoma, nel post operatorio aveva questi dolori fortissimi alle costole, tutta la zona delle ossa che avevano reciso per asportare questo tumore. Lui sopportò questi dolori grazie all’Escozul. E lo usa ancora, perché ha questo risentimento nella parte del costato. Per cui periodicamente fa questi cicli di Escozul. E questo agisce come potente antidolorifico e antinfiammatorio.
Ritorniamo alla vicenda di tua sorella.
Quando è morta, si parlava di lei molto su Facebook, anche dove l’avevano bannata. Allora io ho diffidato tutti a parlare di mia sorella. E non volevo che si continuassero a dire baggianate. Ognuno si sentiva nel diritto di scrivere “Io so questo”, “Io so quest’altro”, “Io so quest’altro ancora”. E nulla di quello scritto era vero.
Un esempio?
Dicevano che mia sorella aveva fatto un incontro in quel gruppo di meditazione e aveva mangiato sfogliatelle tutto il tempo e quindi gli zuccheri aumentano il livello tumorale. Mia sorella ci sarà pure stata a mangiarsi qualche sfogliatella… ma non me lo mettere in un gruppo pubblico dove diecimila persone pensano che se si mangiano delle sfogliatelle hanno la progressione della malattia. Addirittura una persona aveva scritto che mia sorella aveva abbandonato le cure per il dolore di mia madre. Altra cosa non vera. Lei sospese le cure giusto qualche giorno. Poi iniziò subito la Di Bella. Ci fu pure chi volle rappresentarci come una famiglia di cialtroni, che agivano senza né capo né coda. Chi ha detto questo dovrebbe sapere che noi, prima di fare determinati passi, abbiamo consultato centinaia di medici. La malattia di mia sorella ci è costata circa 40.000 euro. Non abbiamo badato a spese per curarla. Non ci siamo affidati a qualche Mago che sta in televisione e le persone con cui abbiamo avuto a che fare, hanno preso fino all’ultima lira, nonostante la malattia in fase terminale. Nessuno mi venga a parlare di etica. Mia sorella ha avuto un tumore G4 metastatico –G3 in prima battuta, diventato G4 dopo la chemioterapia nella forma più aggressiva che potesse esserci. E in quel periodo della sua vita ha avuto una condizione psicologica disastrosa. Per cui sarebbe morta qualsiasi terapia avesse intrapreso. E diciamo che gli eventi, gli errori, le insensibilità successive hanno contribuito a peggiorare la situazione.
Tu dici che la situazione di tua sorella era così grave, che tua sorella difficilmente ne sarebbe uscita.
Lei non sarebbe uscita in nessun caso, per lo meno secondo lo standard di azione delle terapie ufficiali. Per cui se l’oncologo fosse stata una persona onesta, invece di applicare in maniera pedissequa il protocollo, avrebbe dovuto dirle: “Guarda Lia, il tuo tumore non guarisce. C’è una percentuale talmente irrisoria… non ti sottoporre a un ciclo così devastante. Informati, ci sono tante strade. Tu devi cercare di campare il più possibile”.
Anche perché ci sono tanti casi di persone con tumori gravi che per decenni hanno vissuto.
Quando abbiamo preparato il ricorso, abbiamo fatto degli studi da riviste scientifiche americane che attestavano che se il tumore non fosse stato bombardato con la chemioterapia, secondo le statistiche mia sorella avrebbe campato dodici anni. Quello che noi chiedevamo era semplicemente l’onestà. Quello che manca nell’oncologia ufficiale è l’onestà rispetto alla malattia. Una persona ha il diritto di sapere che nel momento in cui intraprende questa strada, ha la tale percentuale di guarigione. L’oncologo non poteva dare una certificazione di guarigione dopo sei mesi dalla chemioterapia. E non mi dire che l’oncologo ci credeva veramente che mia sorella era guarita. Tanto è vero che, siccome mia sorella stava facendo la pratica per la 104 e per l’invalidità, l’oncologo indicò per Karnoski il 60%. E Lia mi disse: “Hai visto? Mi ha voluto aiutare, per farmi avere l’invalidità”. Poi abbiamo capito che l’ha fatta così alta, perché sapeva bene che le condizioni di Lia erano gravi veramente.
Almeno dire fino in fondo la verità sulla chemio. Immaginarsi che gli oncologi possono darti anche consigli sulle “terapie non convenzionali”, è aspettarsi forse troppo. Ma almeno dire la verità sulla chemio.
Tu considera che io ho anche una zia a cui mia sorella fece il lavaggio del cervello, quando scoprì di avere il carcinoma mammario, che è in cura Di Bella da due anni. Lei aveva un carcinoma mammario infiltrante, con metastasi ai linfonodi delle ascelle e del collo. Non ha fatto neanche l’intervento chirurgico. La sua malattia è in remissione. Ritornando a mia sorella, che aveva un tumore metastatico molto aggressivo, ribadisco che solo l’1,87% delle persone guarisce.
Tua sorella, a un certo punto, mollò la presa anche psicologicamente?
Sì, a partire dal problema col port. Ci fu l’infezione, ebbe questa setticemia, e poi il braccio che non funzionava più. Ci fu un tale concatenarsi di eventi negativi… e quando lei vide la bilirubina alzarsi, gettò un po’ la spugna. Quando le sue amiche erano venute a mancare, aveva visto che l’iter un po’ era quello che stava vivendo lei. Aveva visto quali erano i valori che si sballavano. Fino a quel momento era stata estremamente combattiva. E adesso appariva rassegnata. Continuava a farsi fare tutto quello che noi le propinavamo. Però non aveva più quello spirito battagliero. Alla fine era incazzata contro tutto e contro tutti. Lei era un po’ d’indole così. La malattia la portò ad esserlo ancora di più. Sentiva di non avere più niente da perdere, quello che pensava lo diceva. Senza più mezze misure. Soprattutto lei era molto infastidita dal fatto che il cancro era considerato come qualcosa da tenere nascosto, di cui vergognarsi. La parola stessa non viene detta, ma si utilizzano termini tipo “il brutto male”, “il male incurabile”. Oppure le persone lo tengono nascosto, anche perché con la documentazione c’è la possibilità di conoscere altro. Ciò che a lei è stato negato. Perché quando lei è andata dall’oncologo, l’oncologo le ha descritto una situazione semplice e lineare. E invece c’è tanto altro. Lei diceva: “Io adesso lo so, voglio trasferirlo agli altri. Ma gli altri non vogliono ascoltarlo”.
Ha trovato molte resistenze anche tra persone malate?
Soprattutto tra persone malate. Se tu vedi su Facebook, ci sono diversi gruppi di cancro al seno prevalentemente, dove si applicano i protocolli tradizionali, di cui faceva parte anche lei nelle prime fasi della sua malattia. Poi scoprì che le era stata fatta una chemioterapia inutile. Inizialmente lei non sapeva che le percentuali di guarigione del suo cancro con quel trattamento chemioterapico erano pari a 1,87%. Ma l’oncologo non glielo aveva detto. A mia zia avevano proposto mastectomia, chemioterapia, radioterapia, svuotamento ascellare… e avrebbe dovuto inoltre fare riabilitazione, perché essendo da togliere una parte grossa, le braccia si sarebbero appese. Avrebbe dovuto fare riabilitazione per l’articolazione. Lia le disse: “Ma l’esempio mio non serve a niente?”. Per cui si è avviò verso la terapia Di Bella, senza fare nessun ciclo di chemio. Ed è ancora viva e la situazione è sotto controllo. Ecco, mia zia si è potuta risparmiare la chemioterapia e le conseguenze che comporta.
Possibilità che a tua sorella non era stata data…
Lei voleva procedere contro il suo oncologo perché lei non ha firmato il consenso informato che è obbligatorio per qualsiasi tipo di trattamento sanitario. Io devo sapere a quali rischi vado incontro e a quali possibili benefici mi possono derivare da quel trattamento. A lei a voce è stato fatto vedere il sole, la luna, le stelle. Che non era nulla di che quello che stava per fare, che sarebbe tranquillamente guarita. Voleva urlarle al mondo queste cose. Condividere tutto quello che aveva imparato. Invece trovava spesso tanta chiusura.
Io penso anche che in questi gruppi di pazienti che si “autosostengono” nel caso di tumori o altro, c’è tanta gente ferita, e quindi ipersensibile verso tutti coloro che sembrano dare una “finta speranza”. Non possono credere che ci siano alternative al calvario che hanno sopportato o che devono sopportare. Altrimenti perché non gli sarebbe stato proposto?
Sì… ma mia sorella sentiva comunque l’urgenza di parlare, con chiunque. Voleva che altri avessero un’alternativa. A lei non era stata data. Non le era stato neanche detto: “Documentati e poi decidi”. Lia ha iniziato la chemio 24 ore dopo il risultato dell’esame istologico. Le fu mostrata solo una sola e inevitabile strada. E non è così. Specie quando hai di fronte un tumore già metastatico. Allora lì hai il dovere di dire altro. E invece le diedero la peggiore chemio possibile, la rossa. Le devastarono il corpo in maniera irreversibile, condannandola irreversibilmente. E le volevano fare anche il secondo ciclo di chemio, quando ci fu la “recidiva”.
Andare a proporre la chemioterapia quando tu sai che non serve a nulla e che accorcerà la vita di quella persona…
E’ quello l’atto criminale. L’atto criminale è quello dell’oncologo che, in virtù del suo sapere, sa cosa sta facendo e lo fa comunque. E’ l’informazione completa che mi rende libero di scegliere. Ma se questa informazione non ce l’ho, come faccio a sapere che c’è altro? Cioè, se mia sorella avesse avuto il campanello dall’allarme della gravità della sua malattia, probabilmente si sarebbe mossa allora. Io non ti dico che cosa ha fatto. Ha tradotto riviste scientifiche dall’inglese all’italiano. Ha passato le notti su internet per documentarsi. Ma soltanto dopo che ha capito quanto era grave la sua malattia. E poi, quante inesattezze si dicono. Anche da parte dei pazienti…
Inesattezze quali?
Ad esempio, molte persone che hanno avuto il tumore, che poi hanno fatto la chemioterapia e poi sono passati tanti anni e stanno bene, sono convinte di essere guarite perché hanno fatto la chemioterapia. Mentre invece loro sono guarite perché il tumore è stato asportato chirurgicamente e non avevano metastasi. La chemioterapia era stata inutile. La facevi o non la facevi, il tumore era stato asportato. Invece dicono: “No, non è vero che la chemioterapia uccide. Io cinque anni fa l’ho fatta, perché dopo l’intervento chirurgico il medico mi disse ‘per precauzione perché ci può essere qualche cellulina…”. E poi vengono fatte passare come persone “guarite” quelle a cui non si ripresenta il tumore entro cinque anni. A cinque anni e un giorno dalla malattia, sei considerato guarito. Quando gli studi che abbiamo fatto dicono che non può essere cinque anni il tempo di indagine per livelli statistici. Perché il tumore per la chemioterapia si ripropone fino a venti anni dopo la riproposizione della terapia. Voglio raccontarti un altro episodio. Mia sorella a giugno, quando le cose andavano male e si capiva che la curva era discendente, andò da una oncologa, nostra amica di infanzia, e le disse che doveva riprendere la chemioterapia. E mia sorella le chiese: “Tu la faresti ai tuoi figli?”. Lei rimase interdetta e poi disse: “No, per i tumori metastatici non lo farei”. Si sa bene che un’altissima percentuale di oncologi hanno dichiarato che in caso di tumore rifiuterebbero la chemio.
Tu sei presidente di una associazione…
Sì, Acli Dicearchia. Dicearchia era l’antico nome di Pozzuoli. Noi cerchiamo di operare sul sociale, da molti punti di vista. C’è una particolare attenzione per il disagio psicofisico. Organizziamo corsi per chi ha necessità, patologie di ogni tipo, ansia, depressione. Ad uno stadio iniziale abbiamo una equipe di psicologi che inizialmente segue con delle sedute gratuite, poi li indirizziamo dove è necessario. Se c’è una situazione economica sufficiente, fanno delle terapie verso strutture private, oppure li indirizziamo verso strutture pubbliche. Spesso ci sono persone che hanno sofferto, che rimuginano sul proprio dolore e non riescono più a uscirne. Io porto la mia esperienza. Dico: “Guarda al dolore, bisogna dare uno scopo, bisogna veicolarlo attraverso delle azioni che possano dare un senso a tutto quello che abbiamo sofferto. Trasferendo le nostre esperienze, ed evitando che certe cose possano accadere anche ad altri, almeno la sofferenza ha un significato”.
E’ importantissima questa cosa. Sia perché stai riuscendo a trasformare il tuo dolore in energia, in azione, in scopo… e sia perché molte volte una persona che soffre è anche sola. Ed è fondamentale che possa trovarsi qualcuno accanto che le dia una mano e le offra una opportunità, uno stimolo…. Nello specifico dell’ambito medico, curativo, tu e tuo padre Ciro, state portando avanti un’altra importantissima battaglia.. quella per il bioscanner.
(parla Ciro Di Francia)
Il bioscanner, in sostanza, permette di rilevare, molto prima dei consueti apparecchi diagnostici, la presenza di cellule cancerogene o di stati infiammatori, attraverso una sonda. Questo strumento lo ha inventato Clarbruno Vedruccio. E’ un fisico della Marina italiana, conosciuto in tutto il mondo. Stati Uniti, Cina, Giappone, eccetera. E’ stato validato dal servizio sanitario nazionale. Funziona in cinquanta ospedali a livello di urologia. Ma nessuno impedisce ad altri specialisti di avvalersene. Se in quell’ospedale anche il senologo e il gastroenterologo ritengono di fare gli esami per approfondire i vari segmenti, possono chiedere di utilizzarlo. Credo che un senologo che venga a conoscenza del fatto che nell’ospedale in cui opera c’è questa macchinario, dovrebbe avere almeno la curiosità di andare a capire di che si tratta; sempre se non hai altri interessi naturalmente. Qual è il nostro obiettivo? Mettere, al momento, a disposizione della comunità puteolana, questo strumento. Ovviamente partiamo dalla zona flegrea, perché è la zona dove siamo residenti. Lo vogliamo mettere a disposizione. Ci può essere qualche medico di base che può essere curioso o qualche specialista non condizionato magari da certi poteri forti; qualcuno che dica: “Fammi rendere conto se questo strumento può essere utile anche per la mia attività professionale.”. Vogliamo suscitare l’interesse; cercare di coinvolgere più gente possibile. Il 27 ottobre abbiamo presentato un progetto ai capi d’istituto, ai dirigenti scolastici, partendo dalla situazione tragica in cui ci troviamo, qui in Campania, per via dei rifiuti tossici. Noi vogliamo avviare un progetto di educazione ambientale e sanitario con gli alunni soprattutto delle scuole superiori, e con i docenti.
Una critica che potrebbe esservi fatta è che tutto questo potrebbe essere visto nell’ottica della medicalizzazione completa. Ovvero il fatto di cominciare a fare esami a tutte le età.
Attenzione, questa apparecchiatura è utile per la prevenzione e, secondo me, dovrebbe essere a disposizione di tutti i medici di base. Quando noi abbiamo presentato questo progetto, “Un ponte verso il Bioscanner”, è nato proprio dal doppio lutto che abbiamo avuto. All’inizio vedi molta diffidenza intorno a te e la difficoltà a spiegare quello che stai facendo. Poi, a mano a mano che le iniziative sono state proposte, sono state allargate sul territorio, si è costituita questa rete, adesso ti accorgi che basta parlare perché un gruppo di persone ti segua, questo gruppo diventa sempre più folto. Questa cosa ti aiuta a sopportare la sofferenza del quotidiano.
E’ davvero un insegnamento questo vostro modo di dare un senso a tutto quello che avete vissuto.. Questo impegno per il bioscanner è partito dopo il venire meno di tua sorella?
No, dopo che è venuta a mancare mia moglie, il 2 giugno del 2011. In quel periodo, quando ancora era viva, avevamo già scoperto, attraverso ricerche su internet, che esisteva questo strumento. E io avevo preso i primi contatti. Poi è successa la tragedia. Mia moglie è morta per il tumore che non le era stato diagnosticato correttamente e per la biopsia epatica che le ha provocato una emorragia. Appena dopo la morte, abbiamo portato avanti questo progetto che inizialmente era seguita anche da mia figlia. Nella brochure che ti ho dato prima, tu puoi vedere la foto di Lia con Clarbruno Vedruccio. Ci siamo incontrati al “Di Francia Castello”, il 29 marzo del 2012; e l’incontro fu seguito da un concerto. Il 31 maggio 2013 arrivò il bioscanner. C’era anche la dottoressa Carla Ricci, la moglie del dottor Clarbruno Vedruccio. Venne fatta una cena, e nel corso di quella cena fu presentato e consegnato lo strumento.
Quanto è costato il bioscanner?
(Parla Giovanna Di Francia)
Ci è stato dato ad un prezzo eccezionale, 18.000 euro.
L’investimento chi lo ha fatto?
E’ stata fatta una raccolta fondi. Una buona base per partire l’ha messa mio padre, duemila euro, e la mia famiglia. Ad oggi siamo arrivati a 13.000. E stiamo raccogliendo gli altri. I coniugi Vedruccio hanno visto questa nostra grande passione nel portare avanti questo progetto, e ci sono venuti incontro. Hanno capito che attraverso di noi.. a Pozzuoli ormai si parla di questo strumento, su Facebook le cose che vengono condivise hanno portato anche un po’ in giro semplicemente il dubbio di conoscenza. E questo per loro rappresenta un canale per farsi conoscere. Perché loro ormai vendono all’estero, in Italia non vendono più, la produzione si è fermata.
Naturalmente si è fermata… inspiegabilmente…
Già…inspiegabilmente.
Grazie Giovanna…Grazie Ciro.
(nella foto grande in alto, Giovanna e Ciro Di Francia, durante una protesta all’esterno della sede Rai di Napoli)
